Junie och balansgången med typ 1-diabetes

Tioåriga Junie Boström-Becker har haft typ 1-diabetes i nästan hela sitt liv. För hennes föräldrar är det en ständig balansgång mellan att ge Junie mer frihet och att vara redo att ingripa när hennes blodsocker svajar.

För sju år sedan träffade jag Junie och hennes mamma, Madde, för en intervju till den här tidningen. Då hade Junie ett år tidigare diagnostiserats med typ 1-diabetes och familjen försökte anpassa sig till en ny vardag med ständig oro och larmande nätter. Den här septemberdagen, när vi åter ses i familjens radhus i Bandhagen utanför Stockholm, är mycket sig likt, men mycket har också förändrats. Junie har börjat fjärde klass och har dessutom fått en lillebror, Oliver fyra år. Och den här gången är det Junie som är den självklara huvudpersonen, medan Madde håller sig lite i bakgrunden och fyller i svaren där det behövs. De är nyss hemkomna från skolan där Madde den här veckan har fått hoppa in som Junies diabetesresurs, eftersom den ordinarie resursen är sjuk.
– Det är tryggt att ha en resurs som ser till jag får rätt dosering insulin när jag äter och har koll på om jag blir låg. Det gör att jag kan tänka på annat än min diabetes, säger Junie med ett leende.

Madde nickar instämmande och förklarar att det är skolan som anställer resursen utifrån Junies egenvårdsplan, och att hon sedan lär upp dem.
– Trots att Junie till stor del förstår sambandet mellan intag av kolhydrater och blodsockervärde är egenvården av diabetes väldigt komplex, så det är orimligt att förvänta sig att hon själv skall klara av det. Att ha en resurs i skolan som kan stötta henne och se till att allt fungerar som det ska är därför en ovärderlig hjälp och en trygghet för oss föräldrar.

För familjen har det aldrig varit några problem med att få en resurs till Junie, hon har haft det sedan hon fick diabetes och gick i förskolan. Men Madde vet att det inte är lika lätt för alla.
– Det skiljer sig mellan kommuner. En del föräldrar får verkligen strida för att få en resurs till sina barn, vilket är helknasigt eftersom barn med diabetes har rätt till samma trygga skolgång som alla andra.

Junie reser sig från soffan där vi sitter. Hon tycker att vi har pratat nog om skolan och vill istället visa några av de övningar de gör på cheerleadingen, som hon går på två gånger i veckan. Hon drar upp ena benet mot huvudet och går sedan ner i spagat på vardagsrumsgolvet. Att träna med diabetes funkar jättebra, förklarar hon, så länge hon fyller på med energi.
– Jag äter en smörgås eller frukt innan träningen och så har jag med mig Dextrosol och Festis ifall jag skulle bli lite låg. Det är jätteroligt med cheerleading och nu har vi börjt tävla också.

Madde eller Junies pappa Peter är alltid med på träningarna, som backup ifall det skulle larma. Detsamma gäller på kalas och andra aktiviteter. Men det är en ständig balansgång mellan att ge Junie mer frihet och att vara redo att ingripa när hennes blodsocker svajar.
– Det är inte alltid lätt att släppa kontrollen, men vi tar små kliv bakåt hela tiden för att ge Junie eget utrymme. Hon är tio år så vi förstår att hon vill kunna göra saker på egen hand, utan oss. Man blir lösningsorienterad och får se det som egentid att sitta i bilen och vänta ibland, säger Madde och skrattar.

Hjälpmedlen för personer med diabetes förbättras och förnyas hela tiden. Sedan ett par år tillbaka har Junie en pump som justerar insulinet automatiskt och genom sensorn på armen får Madde och Peter var femte minut automatisk uppdatering på Junies blodsockervärden i sina mobiler.
– Att ha ett barn med diabetes är ett heltidsjobb som man aldrig kan ta ledigt från. Men de hjälpmedel som finns underlättar verkligen och vi är otroligt tacksamma för de framsteg som görs hela tiden. Vi sover bättre på nätterna nu, eftersom pumpen som Junie har gasar och bromsar insulintillförseln själv när det behövs, så det larmar inte lika ofta, säger Madde.

På skolan är Junie den enda som har diabetes, men på Sockertoppens diabetsläger som hon varit på två gånger är hon en i gänget, berättar hon. Där har de allra flesta en sensor på armen och det piper och larmar om vartannat. Madde har varit med båda gångerna, men nästa år vill Junie åka själv. För Madde blir det att åter våga släppa lite på kontrollen.
– De har jättebra och kunniga ledare på Sockertoppen så jag vet att hon är i trygga händer, men samtidigt är jag van vid att alltid finns i närheten om det skulle vara något. Men om Junie vågar måste jag också göra det.

Hon är den lite mer oroliga föräldern, förklarar hon, medan Peter är mer ”laid back”.
– Han och Junie var i London i våras. För mig är det en stress när vi ska iväg, över allt som ska packas för Junies diabetes och allt som kan hända. Peter är mer här och nu, så vi kompletterar varandra bra.

För att visa vad hon menar med packning går hon ut i köket och hämtar en av resväskorna som står där. Familjen är nyss hemkomna från en vecka i Kroatien och utöver den vanliga packningen är en hel resväska av storlek handbagage avsedd för Junies diabetes, uppiffad med klistermärken med motiv från Junies favoritserie Stranger Things. Madde visar upp en del av innehållet. Det är insulin i kylförpackning, druvsocker, nålar, mätare, pads, sensorer, Emlaplåster och intyg, för att nämna lite. Junie berättar att hon på grund av sensorn inte kan gå igenom metalldetektorscannern i säkerhetskontrollen på flygplatsen och att hon älskar att resa. Kroatien vill hon gärna åka tillbaka till.
– Jag älskar vatten, att vara under ytan och alla djur som finns där. I Kroatien snorklade vi och såg snäckor, musslor, sjöborrar, och en krabba. De hade även fiskat upp en haj, stackars haj!

Intresset för havet är så stort att Junie i framtiden vill bli marinbiolog. Och skådespelare.
– Jag brukar spela in filmer med mina kompisar som vi sedan klipper ihop. Det är jätteroligt. Fast tänk om jag blir låg och det börjar larma under inspelning, det kanske inte är så bra, säger hon och skrattar.

Madde svarar snabbt att då får Junie göra som sångerskan Molly Sandén, som i en intervju berättat att hon brukar lägga sig lite högt innan hon ska ha en konsert just för att inte bli låg mitt under den. Att peppa Junie och påminna henne om att kan göra och bli precis vad hon vill är något Madde och Peter gör ofta. Visst måste hon ibland anpassa sig efter sin diabetes – som att gå av studsmattan för att hon blir låg, eller inte kan äta chips och glass precis när kompisarna gör eftersom hon ligger högt – men sjukdomen får inte begränsa henne. För Junie, som haft diabetes i nästan hela sitt liv, går känslorna kring sjukdomen upp och ner.
– Vissa dagar kan jag känna mig annorlunda på ett negativt sätt. Jag kan tänka att varför skulle just jag få diabetes och det är jobbigt med sensorn som syns. Men andra dagar är jag stolt över min diabetes, eftersom den gör mig speciell, säger hon.
 

Faktaruta Junie Boström-Becker
Ålder: 10 år
Bor: Bandhagen utanför Stockholm
Familj: Mamma Madde, pappa Peter och lillebror Oliver, 4 år
Intressen: Cheerleading, havet och göra egna filmer
Diabeteshjälpmedel: Sensor Simplera sync och Pump MiniMed 78015

 

Junie lever livet (Maddes tips till andra)
 

• Äg din diabetes 

Försök så mycket du kan att äga din diabetes. Genom din öppenhet hjälper du förhoppningsvis någon annan och bidrar till att minska den stora okunskap som finns kring sjukdomen.

• Var snäll mot dig själv

De är tufft att aldrig kunna ta ledigt från diabetes. Ditt blodsockervärde speglar sällan den insats du gjort, då det är många osynlig faktorer som påverkar. 

• Var lösningsorienterad

Låt inte din diabetes begränsa dig, tänk några varv till om du stöter på ”hinder”. Och våga be om hjälp.

​

Text. Sara Palmkvist
Foto: Petrus Iggström

Texten är publicerad i tidningen Leva med diabetes Nr 5/2024.

​