HOPP, GLÄDJE OCH BOTTENLÖS SORG
– FÖR FAMILJEN SOM DRABBATS SVÅRT AV TYP 1-DIABETES
Elvaårige Casper Bruna-Rojas har typ 1-diabetes. Det har även hans pappa Christian. Och det hade även storebror Nikita, som gick bort i komplikationer av sjukdomen. Nu vill familjen sprida kunskap om diabetes – en sjukdom som för dem varit en bergochdalbana mellan hopp, glädje och bottenlös sorg.
Vi träffas hemma i familjens radhus i Spånga utanför Stockholm. Det är torsdag och elvaårige Casper har dagen till ära fått ledigt från skolan. Hundarna Cholita och La Jefa, som möter oss med viftande svansar, är uppspelta – kanske lika delar av besöket som av wienerbröden och kanelbullarna som ställts fram på bordet i vardagsrummet. Christian tar en bulle och ler sedan lite ursäktande.
– Vi brukar inte äta sötsaker på vardagar, men idag när ni är här gör vi ett undantag, säger han.
Han tillägger att han ofta känner att han måste försvara eller förklara sig så fort han äter något onyttigt, just för att han har fått de där frågorna och menade blickarna för många gånger. Men till detta, fördomar och okunskap som familjen möter kring diabetesen, ska vi återkomma senare. För först vill Casper visa sitt rum med datorn, den stora teven och de små lamporna på väggen bredvid som blinkar när man trycker på en ringklocka utanför hans dörr. Ett perfekt rum för en kille som älskar att hänga med kompisar och spela Playstation
– Det som är så smidigt med tekniken är att vi kan ha övervakning i allt, inte bara i mobilen, utan vi kan även chatta med Casper genom hans Playstation, exempelvis om vi får larm om att han är låg. Och Casper svarar alltid direkt. Det är han väldigt duktig på överlag, att säga till när han får känningar eller ringa och fråga om han får äta en glass med en kompis, säger Christian och ler mot Casper som sitter bredvid.
Casper nickar. Förutom typ 1-diabetes har han även diagnostiserats med autism och svår adhd. I skolan har han en resursperson, Birgir, som stöd under dagarna. Birgir är med under lektioner, på raster och fritids, och hjälper även till under lunchen.
– Casper har inte lärt sig det här med kolhydraträkning än, så Birgir sköter den biten så att det blir rätt dos insulin till maten. Han har varit Caspers resurs i flera år, så det känns väldigt tryggt och bra att ha honom där, både för oss och Casper, säger Malin, Caspers mamma, som också är med under intervjun.
Det var när Casper var tre år som Christian och Malin reagerade på att han var så trött hela tiden och inte gick upp i vikt, trots att han åt bra. När Casper dessutom började dricka väldigt mycket vatten anade Cristian vad det var frågan om. Och mycket riktigt, på vårdcentralen visade Caspers blodprov ett fasteblodsocker på 14. Casper fick diagnosen typ 1-diabetes.
Efter två veckor på Astrid Lindgrens barnsjukhus fick Casper, Malin och Christian komma hem igen. Hem till en ny vardag, där fokus nu låg på att ta hand om ett sjukt litet barn.
– De första tre månaderna skulle vi ge Casper sprutor, för att lära oss om hur insulinet påverkar honom. Usch, det var jobbigt, han var ju så liten. Jag tänkte mycket på hur hans uppväxt skulle bli. Detta att alltid ha mig eller Christian i bakgrunden om han ville leka hos en kompis eller gå på kalas. Eller som när han var på Jumpyard-läger för ett par år sedan och jag var den enda föräldern som stannade kvar där hela dagarna, för att ha koll på hans blodsocker. När barn får diabetes är det något som förändrar livet, inte bara för den drabbade utan för hela familjen. Vi föräldrar, och även hans syskon när de är här, måste vara på vår vakt hela tiden, säger Malin.
För även om majoriteten av alla med typ 1-diabetes kan leva ett väldigt bra liv, så vet Christian och Malin av erfarenhet hur farlig sjukdomen kan vara. Oron över Casper går hand i hand med sorgen efter Caspers storebror Nikita, som avled i komplikationer av typ 1-diabetes för knappt nio år sedan. Då var Nikita 21 år och hade flyttat till ett eget boende med insatser från LSS, Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade. För Nikita hade precis som Casper även autism och adhd.
– Klockan 03.26 natten mot den 14 januari knackade det på vår ytterdörr. Utanför stod två poliser som berättade för oss att Nikita var död. Hans kompis som han bodde med hade kommit hem och hittat honom okontaktbar i soffan. Vi hade pratat med Nikita dagen innan på telefon och då mådde han bra. Men han misskötte sin diabetes och tog inte insulin som han skulle. Idag, med alla hjälpmedel som finns, hade vi kunnat få larm i våra mobiler om att han hade dåliga värden och då hade han säkert kunna ha räddats, men så var det inte då. Nikita drabbades av ketoacidos, diabeteskoma, vilket du kan få om kroppen inte får tillräckligt med insulin. Vid obduktionen tog man via tårkanalen prov på Nikitas blodsocker. Det låg på 98, vilket enligt läkaren innebar ett värde upp mot 120 om man hade kunnat ta det i blodet. Det är surrealistiskt att prata om det här, om sitt döda barn, säger Christian och darrar lätt på rösten.
Nikta var 15 år när han fick typ 1-diabetes. Lika gammal som Christian var när han fick sin diagnos 1986. Men till skillnad från Nikita som aldrig ville acceptera sjukdomen, var Christian fast besluten att sköta sin diabetes exemplariskt.
– Med det inte sagt att jag inte var rädd. Jag var livrädd! Alla i min familj var livrädda, för ingen av oss kunde något om diabetes. Jag minns att min mamma närmast i panik åkte och köpte en mikrovågsugn, för hon hade hört att personer med diabetes kan behöva mat fort. På den tiden fick jag ta sprutor med insulin i magen flera gånger per dag och sticka mig i fingret för att mäta blodsockret. Det kändes som att mitt liv var över. Men jag var en rätt envis sort och ville kunna fortsätta mitt tävlande i taekwondo, så jag gav mig ändå tusan på att jag skulle göra det bästa av situationen och leva med sjukdomen och inte mot den, säger Christian.
Caspers mobil som ligger på bordet framför honom larmar plötsligt. Hans blodsocker ligger lite högt efter ett halvt wienerbröd. Casper justerar sitt insulin och visar sedan den sladdlösa pumpen som han har på överarmen. Christian har också en. Han berättar att han bytte till pump för att han ville vara en förebild för Casper. De delar ofta blodsockervärden med varandra. För skojs skull. För att de har en sak gemensamt, far och son. Ofta ligger de rätt stabilt båda två, även om Caspers blodsocker är mer svajigt eftersom han är ett barn, som växer och med hormoner som pendlar. Tre gånger har Casper behövt åka in till sjukhus med ambulans när blodsockret har blivit för lågt.
– En av gångerna låg han i soffan och sov när han plötsligt började krampa, då hade blodsockret hastigt sjunkit till under två. Antagligen för att vi hade varit på ett lekland samma dag och han inte hade fått i sig tillräckligt med mat. Och igår när vi var och handlade blev du låg. Berätta vad händer när du blir låg?, säger Malin och vänder sig mot Casper.
– Jag blir skakig. Och blir jag hög får jag ofta ont i magen, svarar Casper.
När Casper var yngre var nätterna tuffa. Han blev ofta låg och Malin och Christian var uppe flera gånger per natt för att stabilisera blodsockret med något ät- eller drickbart. Numera är det lugnare. Casper kan till och med sova över hos sina kompisar.
– Caspers kompisar är fantastiska och väldigt insatta i hans diabetes. Så pass att de till och med ibland själva ringer oss när Casper har känningar, berättar Malin.
Här kommer vi tillbaka till detta med vikten av omvärldens kunskap om sjukdomen, såklart ur trygghetssynpunkt för att veta hur man ska agera om något inträffar, men också för att minska fördomarna kring vad typ 1-diabetes är.
– Många vet inte att det finns olika sorters diabetes, de tror att allting handlar om livsstil. Det finns människor som frågat om vi gav Casper mycket socker när han var liten, om det är därför han har diabetes. Sådana kommentarer gör mig både förvånad och ledsen, och väldigt irriterad, säger Malin.
– Ja, och det är även dessa personer som anser att diabetes inte är så farligt, att det kunde ha varit värre. Och ja, det går att leva ett jättebra liv med typ 1-diabetes, men det är också en dödlig sjukdom som fortfarande kräver daglig och livslång behandling, tillägger Christian.
När den här intervjun görs i slutet av september har Casper nyligen vunnit en kryssning till Helsingfors genom Min stora dag, en välgörenhetsorganisation som uppfyller önskningar för barn med allvarliga sjukdomar och diagnoser. Familjen ska åka på höstlovet. Även kompisen Ivar ska följa med. På schemat står bland annat att titta på vattenlevande djur på Aquarium. För Casper gillar vatten, och att simma. En gång i veckan åker han med Christian och farfar till simhallen. Och så vill han börja spela fotboll. Fast allra helst vill han bli influencer. Eller kock.
– Jag gillar att laga mat, förklarar Casper kort och gott.
Kanske att det blir han som gräddar våfflorna till storebror Nikita i vår. Hans födelsedag är nämligen 25 mars, på självaste våffeldagen, och varje år går familjen till hans gravsten och ställer dit en tallrik med våfflor, sylt och grädde.
Christian blir tårögd.
– Nikita är kanske inte här fysiskt, men han visar på olika sätt att han alltid är med oss. Som häromnatten, när jag vaknade och var låg. Plötsligt var det något som fick mig att gå upp och kolla Caspers blodsocker, och då var han också låg, fast det hade inte larmat än. Det ger mig tröst att tänka att Nikita är Caspers diabetes-skyddsängel nu.
Faktaruta
Familj: Casper, 11 år, med föräldrarna Christian och Malin. I familjen finns även de vuxna barnen Moa, Clara, Thea, Cindi och Oliver samt Nikita som gick bort i 2015.
Bor: Spånga, utanför Stockholm
Gör: Casper går i femte klass, Christian arbetar som personalchef och Lisa är socialpedagog
Diabeteshjälpmedel: Casper – sladdlös pump Omnipod Dash 2 och sensor Dexcom G6. Christian – sladdlös pump Omnipod Dash 2 och sensor FreeStyle Libre 2.
Text: Sara Palmkvist
Foto: Petrus Iggström